Informationen på denne side er rettet mod familier, der har modtaget link til det indledende spørgeskema.

Formålet med FamilieFOKUS

Formålet med projektet er at afprøve, om et helheds- og familieorienteret tilbud kan medvirke til at forbedre livskvaliteten for familier med et uhelbredeligt sygt eller svært handicappet barn.

Tidsplan

Familie-FOKUS er et 4-årigt projekt, der løber frem til 31. marts 2019.

Andre behandlingsmuligheder

Din deltagelse i projektet udelukker dig/jer ikke fra igangværende behandlingstilbud eller kommende behandlingstilbud, hvis du/dit barn får behov for det under eller efter forløbet. Dette projekt er udelukkende tænkt som et supplement til allerede igangværende behandling.

Medicin

Til de familier som modtager et tilbud om familieophold kan vi, såfremt du/I ønsker det varetage og give medicin til jeres barn under opholdet. Hvis I ønsker dette, bedes I medbringe en opdateret og underskrevet medicinliste samt en instruks for medicingivning udarbejdet af egen læge.  I bør derfor allerede rette henvendelse til egen læge, når I får at vide, at I skal deltage på et familieophold. Hvis du/I selv vælger at stå for barnets medicinering under opholdet, sker dette på eget ansvar.

Til de familier som deltager i familieforløb i hjemmet og familiekursus er det familiernes eget ansvar at sørge for barnets medicinering.

Udelukkelse fra eller afbrydelse af din deltagelse i projektet

Du kan undervejs blive udelukket fra projektet, hvis du/I gentagne gange udebliver fra planlagte samtaler/ophold uden at give besked.

Evaluering

Hvis du/I ønsker at deltage i projektet, deltager du/I automatisk i evalueringen af det. Evalueringen bidrager til, at vi undervejs i projektet kan dygtiggøre os og give det bedste tilbud til jer familier. Evalueringen skaber også viden om, hvordan vi bedst kan hjælpe familier med et uhelbredeligt sygt eller svært handicappet barn i fremtiden.

Du kommer til at svare på i alt tre spørgeskemaer:

  1. Forud for den indledende samtale
  2. På forløbets sidste dag
  3. 12 uger efter forløbet er afsluttet.

Hvert spørgeskema tager ca. 10 minutter at besvare.

I evalueringen vil også 20 ud af de 176 familier blive udvalgt til at deltage i et interview. Bliver din familie udvalgt, bliver du kontaktet med henblik på at lave en individuel aftale gennem din e-boks.

Samtykkeerklæring

For at deltage i projektet skal du udfylde en samtykkeerklæring. Samtykkeerklæringen er nødvendig for at vi kan indsamle oplysninger om dig og dit barn.

Du vil i evalueringen af projektet blive bedt om, at oplyse dit personnummer og andre sociale baggrundsforhold. Dette bruges udelukkende i evalueringsøjemed. Du bedes også oplyse personnummer og helbredsoplysninger på dit barn med sygdom.

Personnumrene anvendes ikke til at indhente sagsakter på hverken dig eller dit barn. Alle oplysninger bliver udelukkende brugt til registrering af deltagere i projektet og til brug i evalueringen. Oplysningerne indhentes og behandles efter §5-8, 28 i persondataloven og indhentes ikke med henblik på videregivelse. De indsamlede informationer bliver behandlet fortroligt, og du vil være anonym i de rapporter der udarbejdes ved afslutningen af projektet. Oplysningerne slettes, når der jf. lovgivningen ikke længere er et sagligt formål med opbevaringen, og du kan til enhver tid tilbagekalde dit samtykke.