De fem fokusområder

Alle tre forløb i FamilieFOKUS kendetegnes ved en tværfaglig tilgang med følgende fem fokusområder. Vi anser fokusområderne for at være centrale i familier med et barn med livstruende eller livsbegrænsende sygdom. Indsatsen tilpasses med respekt for den enkelte familie.

Fokus på barnet

Indenfor dette fokusområde, er barnet og dets omgivelser i centrum. Vi ser på hvilke aktuelle behov og ressourcer barnet har – afhængig af alder, forståelse, kognitive og mentale udvikling. Sammen med familien taler vi om barnets sociale udvikling, kommunikative ressourcer, fysiske færdigheder, egen forståelse og sygdomsindsigt. Vi har øje for: Hvordan etableres relationer og venskaber? Hvordan opdrages et barn med særlige behov? Hvordan er barnets kommunikative ressourcer i forhold til det verbale og nonverbale sprog? Hvordan siger barnet til og fra? Hvordan er barnets fysiske færdigheder – både de fin- og grovmotoriske samt det sansemotoriske? Hvordan kan I som familie arbejde med at udvikle eller fastholde disse færdigheder? Ved unge mennesker med forudsætning for aktiv deltagelse, tager vi udgangspunkt i den unges tanker, følelser og behov.

Fokus på familiens trivsel.

I dette fokusområde ser vi på hele familiens trivsel. Hvordan beskriver I jer selv som familie? Hvad er I gode til, hvad kan I lide at lave hver for sig, og hvad kan I lide at lave sammen? Hvordan er jeres roller fordelt i familien – er de ændret, efter I har fået et barn med særlige behov? Hvordan er jeres parforhold? Hvordan oplever I belastninger hver især, og hvordan håndterer I hinandens forskellige måder at tackle disse på? Hvordan drager I omsorg for jer selv og hinanden? Vi tager udgangspunkt i familiens udfordringer, ressourcer og særlige livssituation. Vi har sammen fokus på hvilke aktiviteter og rammer, der fremmer godt samvær, og hvilke muligheder familien har for at skabe plads til alles behov.

Fokus på sygdom og tab

I dette fokusområde arbejder vi sammen med familien på, hvordan det er at have sygdom tæt inde på livet – både for barnet, forældre, søskende og de pårørende. Fokus er på familiens sygdomsforståelse og erkendelse af sygdommens betydning. Ligeledes er der fokus på tab – det kan være tab af det ‘gamle liv’, tab af normalitet eller tab af liv i det tilfælde, at børnene risikerer at dø af deres sygdom. I samtaler og undervisning tager vi udgangspunkt i sorgprocesser, traumeteorier og palliationsforståelse. Taler I med hinanden om sorg og tab? Hvordan påvirker det jeres dagligdag at leve med angsten for at miste? Hvordan håndterer I balancen mellem at beskytte barnet og sikre det et godt børneliv?

Fokus på pårørende

I dette område sætter vi fokus på pårørende – søskende, bedsteforældre, og andre i familiens netværk. Vi tager udgangspunkt i de tanker og bekymringer, pårørende kan have, og hvordan disse tanker og bekymringer kan påvirke familien. Hvordan er det at være bedsteforældre til et barn med en livstruende eller livsbegrænsende sygdom? Hvordan kan bedsteforældre og venner få en større indsigt og forståelse for den samlede familiesituation? Hvordan kan pårørende støtte familien og være en ressource? Hvordan findes balancen mellem at give og modtage hjælp? Hvordan påvirker det familien og pårørendes indbyrdes forhold?

Vi har et særligt fokus på søskende. Hvordan er det at være søskende til et barn med en livstruende eller livsbegrænsende sygdom? Hvad kan være svært? Hvordan kan man være sammen på trods af de særlige udfordringer? Hvordan sikrer I at søskende også får den tid og omsorg, som alle børn har brug for?

Søskendesamtaler kan variere fra individuelle samtaler til samtaler i grupper af søskende. Afhængigt af søskendebarnets alder kan vi tale med dem om, hvordan de forstår og oplever den situation, deres familie er i. Ligeledes kan der tilbydes samtaler med forældre og bedsteforældre omkring det at være søskende til et barn med en livstruende eller livsbegrænsende sygdom.

Fokus på hjælpesystemer

I dette fokusområde ser vi på de støttende systemer, der er omkring barnet og familien. Det kan være sygehusvæsenet, kommunen, patientforeninger, skole og dagtilbud. Vi tager udgangspunkt i den enkelte families forløb og aktuelle situation, og ser på behovet for aflastende muligheder. Vi ved at det kan være svært at acceptere det vilkår, at have behov for hjælp. Mange familier har et ønske om at klare tingene selv, og ikke være afhængig af systemet.

Vi har mulighed for at tilbyder en samtale med en uvildig socialrådgiver, der er tilknyttet projektet. Her gives generel rådgivning og information om, lovgivning og procedurer i det offentlige, og hvad der kan ligge bag, når socialrådgiveren siger, gør eller spørger.